{"id":3390,"date":"2017-10-17T10:25:42","date_gmt":"2017-10-17T10:25:42","guid":{"rendered":"https:\/\/asfema.org\/blog\/?p=3390"},"modified":"2017-10-17T10:33:21","modified_gmt":"2017-10-17T10:33:21","slug":"estado-de-aminoacidopatias-en-espana-encuesta-de-necesidades-sociosanitarias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/estado-de-aminoacidopatias-en-espana-encuesta-de-necesidades-sociosanitarias\/","title":{"rendered":"Estado de aminoacidopat\u00edas en Espa\u00f1a. Encuesta de necesidades sociosanitarias"},"content":{"rendered":"<p data-lineheight=\"24\" data-fontsize=\"16\">La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Metab\u00f3licas Hereditarias lanza un estudio \u201cEstado de aminoacidopat\u00edas de Espa\u00f1a\u201d en el marco de colaboraci\u00f3n con Real Patronato de Discapacidad. El objetivo de este proyecto consiste en comprender la situaci\u00f3n actual de los pacientes afectados de estas enfermedades raras.<\/p>\n<p data-lineheight=\"24\" data-fontsize=\"16\">La presente encuesta\u00a0 pretende recabar las opiniones de distintos grupos y darle la mayor difusi\u00f3n posible. Y el an\u00e1lisis de los mismos\u00a0 permitir\u00e1 coordinar esfuerzos por mejorar la situaci\u00f3n de nuestro colectivo y nos otorgar\u00e1 un argumento objetivo a la hora de abogar por nuestros derechos ante las autoridades.<\/p>\n<p data-lineheight=\"24\" data-fontsize=\"16\">Podeis encontrarla en el siguiente enlace: <a href=\"https:\/\/metabolicos.es\/estado-de-aminoacidopatias-en-espana\/\">https:\/\/metabolicos.es\/estado-de-aminoacidopatias-en-espana\/<\/a><\/p>\n<p data-lineheight=\"24\" data-fontsize=\"16\">Los datos\u00a0 recabados gozar\u00e1n de estricta confidencialidad a nivel individual y solo servir\u00e1n para presentar las necesidades globales de nuestro colectivo a un nivel general que no permita identificar al encuestado. Unicamente se solicitara correo electr\u00f3nico para participar en el sorteo de una <strong>cesta de productos bajos en prote\u00edna o su equivalente en cheque Amazon.<\/strong><\/p>\n<p>!Cuantos mas participemos mejor!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Metab\u00f3licas Hereditarias lanza un estudio \u201cEstado de aminoacidopat\u00edas de Espa\u00f1a\u201d en el marco de colaboraci\u00f3n con Real Patronato de Discapacidad. El objetivo de este proyecto consiste en comprender la situaci\u00f3n actual de los pacientes afectados de estas enfermedades raras. La presente encuesta\u00a0 pretende recabar las opiniones de distintos grupos y &hellip;<\/p>\n<p class=\"read-more\"> <a class=\"\" href=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/estado-de-aminoacidopatias-en-espana-encuesta-de-necesidades-sociosanitarias\/\"> <span class=\"screen-reader-text\">Estado de aminoacidopat\u00edas en Espa\u00f1a. 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