{"id":4022,"date":"2018-11-05T07:00:06","date_gmt":"2018-11-05T07:00:06","guid":{"rendered":"https:\/\/asfema.org\/blog\/?p=4022"},"modified":"2023-02-12T13:20:21","modified_gmt":"2023-02-12T13:20:21","slug":"xxxii-conferencia-espku-en-venecia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/xxxii-conferencia-espku-en-venecia\/","title":{"rendered":"XXXII Conferencia ESPKU en Venecia"},"content":{"rendered":"<p>El pasado fin de semana de 1 a 4 de noviembre tuvo lugar la XXXII conferencia ESPKU en Venecia. Esta cita anual re\u00fane a pacientes de toda Europa y no solo, especialistas y delegados de las asociaciones nacionales. Durante 3 d\u00edas\u00a0 participamos en charlas, conferencias y talleres,probamos comida aproteica y f\u00f3rmulas de distintas casas, conocimos gente nueva y antiguos amigos, vimos Venecia y lo pasamos genial.<\/p>\n<h2>PKU Adulto en el punto de mira<\/h2>\n<p>Las charlas de ESPKU muestran la preocupaci\u00f3n por el estado actual de la investigaci\u00f3n de la enfermedad. Este a\u00f1o se ha visto patente, no solo en la mesa de cient\u00edficos sino tambi\u00e9n en conferencias plenarias, preocupaci\u00f3n por el paciente adulto. Charlas dedicadas al envejecimiento cerebral, problemas de adherencia al tratamiento de por vida etc. se han puesto sobre la mesa. En el grupo de los delegados se ha discutido la elaboraci\u00f3n de un comunicado conjunto sobre la necesidad de garantizar la transici\u00f3n de pediatr\u00eda a la edad adulta, cuesti\u00f3n donde queda mucho por hacer en distintos pa\u00edses europeos.<\/p>\n<blockquote class=\"twitter-tweet\" data-width=\"500\" data-dnt=\"true\">\n<p lang=\"und\" dir=\"ltr\"><a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/espku2018?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\">#espku2018<\/a> <a href=\"https:\/\/t.co\/VWqEcmliMJ\">pic.twitter.com\/VWqEcmliMJ<\/a><\/p>\n<p>&mdash; Paul van Berkel (@Paul_van_Berkel) <a href=\"https:\/\/twitter.com\/Paul_van_Berkel\/status\/1058651425775988736?ref_src=twsrc%5Etfw\">November 3, 2018<\/a><\/p><\/blockquote>\n<p><script async src=\"https:\/\/platform.twitter.com\/widgets.js\" charset=\"utf-8\"><\/script><\/p>\n<p>El inter\u00e9s en paciente adulto se debe sobre todo porque los pacientes est\u00e1n envejeciendo, lo cual nos enfrenta a toda una serie de problemas nuevos. Tambi\u00e9n permite ya primeros estudios a largo plazo, y permite ver c\u00f3mo funciona el control metab\u00f3lico de por vida.<\/p>\n<blockquote class=\"twitter-tweet\" data-width=\"500\" data-dnt=\"true\">\n<p lang=\"es\" dir=\"ltr\">Posibles consecuencias de niveles inadecuados en pacientes con <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/PKU?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\">#PKU<\/a> en <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/ESPKU2018?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\">#ESPKU2018<\/a> <a href=\"https:\/\/t.co\/mFGJ81NPjH\">pic.twitter.com\/mFGJ81NPjH<\/a><\/p>\n<p>&mdash; Metab\u00f3licos Madrid (@asfema) <a href=\"https:\/\/twitter.com\/asfema\/status\/1058640445226577925?ref_src=twsrc%5Etfw\">November 3, 2018<\/a><\/p><\/blockquote>\n<p><script async src=\"https:\/\/platform.twitter.com\/widgets.js\" charset=\"utf-8\"><\/script><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Pero aparte de las charlas dedicadas a este tema, hemos podido escuchar sobre avances en distintas disciplinas: en diet\u00e9tica (PKU y Deporte o sobre GMP), psicolog\u00eda (sobre las estrategias de afrontar la enfermedad en la familia y sus resultados), y sobre todo, en medicina, donde se han presentado m\u00fatiples estudios: sobre novedades terap\u00e9uticas, mujeres con PKU, obesidad y comorbilidades, problemas psicol\u00f3gicos en pacientes y un largo etc. Podemos comprobar que desde la implantaci\u00f3n de las <a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC5639803\/\">gu\u00edas europeas<\/a> la PKU &#8220;ha vuelto a ser sexy una vez m\u00e1s&#8221; en palabras del presidente de la ESPKU, Eric Lange, ya que se observa un aumento de estudios de pacientes con esta enfermedad. Puedes conocer el programa completo para ver qu\u00e9 te interesa en el siguiente <a href=\"https:\/\/www.espku.org\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/ESPKU_2018_Programme_DPS_v4.pdf\">enlace.<\/a><\/p>\n<blockquote><p><strong>Pronto ofreceremos un resumen de las ponencias. El d\u00eda de la apertura del local de DICIEMBRE haremos una reuni\u00f3n informativa sobre ESPKU con Agata que nos representaba all\u00ed.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n<h2>Asociaci\u00f3n Italiana, anfitriona de la conferencia<\/h2>\n<p>La conferencia hubiera sido imposible sin las gestiones de la asociaci\u00f3n italiana, y varias de las charlas han sido dedicadas a la situaci\u00f3n en Italia. Se trata\u00a0 de un pa\u00eds en el que todos los aspectos de la dieta est\u00e1n cubiertos por el Estado; tambi\u00e9n est\u00e1 financiado el tratamiento con Kuvan<\/p>\n<blockquote class=\"twitter-tweet\" data-width=\"500\" data-dnt=\"true\">\n<p lang=\"es\" dir=\"ltr\">Alberto Burlina: El tratamiento de la <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/pku?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\">#pku<\/a> en Italia est\u00e1 totalmente cubierto: se financia tanto la f\u00f3rmula, como la dieta <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/bajaenproteina?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\">#bajaenproteina<\/a>, <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/kuvan?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\">#kuvan<\/a> y <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/lnaa?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\">#lnaa<\/a> . Mucho por recorrer! <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/espku2018?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\">#espku2018<\/a> <a href=\"https:\/\/t.co\/jS7TM4TzYV\">pic.twitter.com\/jS7TM4TzYV<\/a><\/p>\n<p>&mdash; Metab\u00f3licos Madrid (@asfema) <a href=\"https:\/\/twitter.com\/asfema\/status\/1058276885472403456?ref_src=twsrc%5Etfw\">November 2, 2018<\/a><\/p><\/blockquote>\n<p><script async src=\"https:\/\/platform.twitter.com\/widgets.js\" charset=\"utf-8\"><\/script><\/p>\n<p>Italia es tambi\u00e9n pionera en cuanto al registro de enfermedades raras, como se ha podido comprobar en la conferencia. La importancia de registros es vital para investigaci\u00f3n exhaustiva de las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n<h2>Acento de ASFEMA<\/h2>\n<p>Aunque ASFEMA no presentaba ninguna ponencia este a\u00f1o, s\u00ed ha habido un acento nuestro en la reuni\u00f3n de delegados, donde expon\u00eda el delegado de Franja de Gaza, dr. Akram Asfour. En su ponencia se centr\u00f3 en la situaci\u00f3n de los metab\u00f3licos en la zona y en las actividades de <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/JmytDyaAlghdBrilliantFutureAssociation\/\">Brilliant Future Association<\/a>, y hablamos durante mucho tiempo sobre la campa\u00f1a de colecta de fondos para la asociaci\u00f3n gazat\u00ed que ASFEMA llev\u00f3 a cabo en 2016.<\/p>\n<p>Esta actividad no solo permiti\u00f3 la compra de f\u00f3rmula y de harina baja en prote\u00edna sino que, sobre todo, ayud\u00f3 a visibilizar el problema y permiti\u00f3 integrar BFA en las redes europeas. \u00a1Estamos felices de habernos visto en persona por fin!<\/p>\n<h2>No solo PKU<\/h2>\n<p>Aparte de la PKU que es el tema pivotal de la conferencia europea, s\u00ed ha habido presencia de otras enfermedades. En una de las charlas se ha discutido la idea del transplante de h\u00edgado en pacientes con MSUD.<\/p>\n<p>La casa italiana Medifood ha presentado f\u00f3rmulas atractivas para pacientes con distintas aminoacidopat\u00edas. Hemos traido algunas muestras que estar\u00e1n disponibles en el local de ASFEMA para pacientes interesados.<\/p>\n<blockquote class=\"twitter-tweet\" data-width=\"500\" data-dnt=\"true\">\n<p lang=\"es\" dir=\"ltr\"><a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/ESPKU2018?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\">#ESPKU2018<\/a>  gama de formulas italiana para <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/enfermedadesraras?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\">#enfermedadesraras<\/a> metabolicas <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/ga1?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\">#ga1<\/a> <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/tyr1?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\">#tyr1<\/a> <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/msud?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\">#msud<\/a> <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/pku?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\">#pku<\/a> <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/iva?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\">#iva<\/a> <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/mma?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\">#mma<\/a> <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/hcu?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\">#hcu<\/a> <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/pa?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\">#pa<\/a> <a href=\"https:\/\/t.co\/m4Z2U6KeZc\">pic.twitter.com\/m4Z2U6KeZc<\/a><\/p>\n<p>&mdash; Metab\u00f3licos Madrid (@asfema) <a href=\"https:\/\/twitter.com\/asfema\/status\/1058378753972285440?ref_src=twsrc%5Etfw\">November 2, 2018<\/a><\/p><\/blockquote>\n<p><script async src=\"https:\/\/platform.twitter.com\/widgets.js\" charset=\"utf-8\"><\/script><\/p>\n<h2>Premio Sheila Jones. Reconocimiento para la labor de Laura Petreus<\/h2>\n<p>La ESPKU ha decidido premiar por primera vez a los propios activistas, padres, organizaciones o los propios pacientes, sin cuya lucha el avance en la PKU hubiera sido imposible. El nombre del premio honra la memoria de Sheila Jones y su madre Mary, cuyo valor e insistencia permitieron dar con el tratamiento adecuado para la enfermedad.<\/p>\n<div class=\"ast-oembed-container\" style=\"height: 100%;\"><iframe loading=\"lazy\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/4h6TNdfNEm0?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen><\/iframe><\/div>\n<p>Este a\u00f1o el fallo ha sido claro. En una sesi\u00f3n emotiva la distinci\u00f3n ha sido entregada a Laura Petreus, presidenta de la asociaci\u00f3n rumana Aproteica. Madre de tres hijos, dos de ellos PKUs de detecci\u00f3n tard\u00eda, es conocida en la ESPKU por su coraje y determinaci\u00f3n para luchar por el cribado neonatal total en un pa\u00eds que tiene graves problemas con ello; por el tratamiento adecuado en un pa\u00eds donde posiblemente sea ella la que sabe m\u00e1s de la alimentaci\u00f3n adecuada&#8230; y un largo etc. Todos hemos sido sobrecogidos por su valor y humanidad.<\/p>\n<div id=\"fb-root\"><\/div>\n<p><script>(function(d, s, id) {  var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)[0];  if (d.getElementById(id)) return;  js = d.createElement(s); js.id = id;  js.src = 'https:\/\/connect.facebook.net\/es_ES\/sdk.js#xfbml=1&version=v3.2';  fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs);}(document, 'script', 'facebook-jssdk'));<\/script><\/p>\n<div class=\"fb-video\" data-href=\"https:\/\/www.facebook.com\/ESPKU\/videos\/262472271120219\/\" data-width=\"500\">\n<blockquote cite=\"https:\/\/www.facebook.com\/ESPKU\/videos\/262472271120219\/\" class=\"fb-xfbml-parse-ignore\"><p><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/ESPKU\/videos\/262472271120219\/\"><\/a><\/p>\n<p>The first ever Sheila Jones Award live from #ESPKU2018<\/p>\n<p>Publicada por <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/ESPKU\/\">ESPKU<\/a> en S\u00e1bado, 3 de noviembre de 2018<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n<p>Esta es la maravillosa familia de Laura y los activistas m\u00e1s destacados del pa\u00eds, dicho sea de paso:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/45416253_1151358421681066_6360943103355912192_o.jpg\"><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"size-medium wp-image-4029 aligncenter\" src=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/45416253_1151358421681066_6360943103355912192_o-850x478.jpg\" alt=\"\" width=\"850\" height=\"478\" srcset=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/45416253_1151358421681066_6360943103355912192_o-850x478.jpg 850w, https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/45416253_1151358421681066_6360943103355912192_o-1200x675.jpg 1200w, https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/45416253_1151358421681066_6360943103355912192_o-250x141.jpg 250w, https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/45416253_1151358421681066_6360943103355912192_o-768x432.jpg 768w, https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/45416253_1151358421681066_6360943103355912192_o-800x450.jpg 800w, https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/45416253_1151358421681066_6360943103355912192_o.jpg 1440w\" sizes=\"(max-width: 850px) 100vw, 850px\" \/><\/a><\/p>\n<h2><\/h2>\n<h2>Nuestra gran familia<\/h2>\n<p>Pero la ESPKU no son solo charlas. En la 32\u00aa edici\u00f3n se dieron cita viejas amistades, a veces de la edad de la conferencia o incluso mayores. Estos d\u00edas no solo hemos aprendido, tambi\u00e9n hemos compartido experiencias, hemos vuelto a vernos, hemos disfrutado del tiempo juntos. La ESPKU procura que tengamos tiempo para estar juntos. EL s\u00e1bado por la tarde fuimos juntos a ver Venecia, a estas alturas de la semana ya no inundada. El s\u00e1bado por la noche asistimos a la cena de gala, en la que fue presentada una extraordinaria tarta elaborada especialmente para la ocasi\u00f3n (mango con fresas silvestres, \u00a1im pre sio nan te!).<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/twitter.com\/NSPKU\/status\/1058830372581064706\">https:\/\/twitter.com\/NSPKU\/status\/1058830372581064706<\/a><\/p>\n<p>Nos veremos el a\u00f1o que viene en Estambul que ha sido elegido la sede de la ESPKU 2019. Si quer\u00e9is estar al tanto de los preparativos y la labor de la <a href=\"http:\/\/espku.org\">ESPKU\u00a0<\/a>pod\u00e9is seguir su perfil en <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/ESPKU\/\">Facebook<\/a> o en <a href=\"https:\/\/twitter.com\/official_espku\">Twitter.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pasado fin de semana de 1 a 4 de noviembre tuvo lugar la XXXII conferencia ESPKU en Venecia. Esta cita anual re\u00fane a pacientes de toda Europa y no solo, especialistas y delegados de las asociaciones nacionales. 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