{"id":636,"date":"2012-09-22T21:36:10","date_gmt":"2012-09-22T21:36:10","guid":{"rendered":"https:\/\/asfema.org\/blog\/?p=636"},"modified":"2012-09-22T21:36:10","modified_gmt":"2012-09-22T21:36:10","slug":"encuesta-epirare-para-los-registros-de-pacientes-con-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/encuesta-epirare-para-los-registros-de-pacientes-con-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Encuesta EPIRARE para los registros de pacientes con enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

EPIRARE<\/strong><\/a>, plataforma europea para los registros de pacientes con enfermedades raras, ha lanzado una encuesta<\/strong> cuyo objetivo principal es llevar a cabo un estudio de viabilidad que permita abordar aspectos reguladores, \u00e9ticos y t\u00e9cnicos asociados con la posible creaci\u00f3n de una plataforma de referencia europea para registros de pacientes con enfermedades raras.\u00a0<\/span>

La opini\u00f3n de cada uno de los que conformamos el tejido asociativo de las enfermedades poco frecuentes -asociaciones, pacientes, familiares y sector sociosanitario- es crucial por lo que os solicitamos:\u00a0<\/span>

1. Que redistribuy\u00e1is esta encuesta entre vuestros contactos. A mayor participaci\u00f3n contaremos con resultados m\u00e1s representativos.\u00a0<\/span>

2. Que abr\u00e1is el link ahora mismo y dej\u00e9is registrada vuestra opini\u00f3n. La encuesta es an\u00f3nima<\/strong>, est\u00e1 escrita en espa\u00f1ol, es online y rellanarla os ocupar\u00e1 unos 20 minutos.\u00a0<\/span>

Link de la encuesta:\u00a0<\/span>https:\/\/www.surveymonkey.com\/s\/PY5BHMY<\/wbr><\/a>\u00a0<\/span>

Gracias por vuestra colaboraci\u00f3n,\u00a0<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

EPIRARE, plataforma europea para los registros de pacientes con enfermedades raras, ha lanzado una encuesta cuyo objetivo principal es llevar a cabo un estudio de viabilidad que permita abordar aspectos reguladores, \u00e9ticos y t\u00e9cnicos asociados con la posible creaci\u00f3n de una plataforma de referencia europea para registros de pacientes con enfermedades raras.\u00a0La opini\u00f3n de cada …<\/p>\n

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