{"id":64,"date":"2011-12-13T16:06:24","date_gmt":"2011-12-13T16:06:24","guid":{"rendered":"https:\/\/asfema.org\/blog\/?p=64"},"modified":"2017-05-14T11:30:59","modified_gmt":"2017-05-14T11:30:59","slug":"creciendo-con-fenilcetonuria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/creciendo-con-fenilcetonuria\/","title":{"rendered":"Creciendo con Fenilcetonuria"},"content":{"rendered":"

A Trav\u00e9s de los Ojos de Adultos J\u00f3venes: Creciendo con Fenilcetonuria PKU (original en ingl\u00e9s<\/a>) (Primera Parte)<\/span><\/h3>\n

Por Virginia Schuett, Editora, National PKU News
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Traducido por Aitor Calero Garc\u00eda.
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Extra\u00eddo del n\u00famero de invierno de 2000 del National PKU News<\/h5>\n

Esta historia est\u00e1 inspirada por una pregunta de una madre canadiense. Hace algunos meses, envi\u00f3 un mensaje a la lista de correo de PKU, a prop\u00f3sito de los adultos y la dieta. Deseaba saber acerca de varios aspectos que se podr\u00eda encontrar su joven hija creciendo con PKU. Tambi\u00e9n deseaba saber que consejos podr\u00eda darle la gente joven, para optimizar la aceptaci\u00f3n de la dieta por parte de su hija y mejorar su calidad de vida. Considero que los padres de ni\u00f1os peque\u00f1os en todos los sitios deben compartir sus preocupaciones, invit\u00e9 a siete j\u00f3venes adultos a contestar una serie de preguntas acerca de su vida, presente y pasada, con PKU. Cada uno de ellos es una persona extraordinaria, exitosa y madura, con importantes cosas que decir acerca de la vida con PKU. Aqu\u00ed se recogen sus puntos de vista y experiencias. La primera parte de esta historia se centra en los primeros a\u00f1os con PKU. La segunda parte, que ser\u00e1 publicada en un segundo informe, se centrar\u00e1 en c\u00f3mo esos siete adultos viven con PKU en el presente y sus consejos a los padres.
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Colaboradores<\/h3>\n
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\"\"<\/td>\nSarah Foster, 29 a\u00f1os, Boston, Massachusetts<\/strong><\/p>\n

Se retir\u00f3 de la dieta a los 10 u 11 a\u00f1os, retom\u00e1ndola en Abril de 1997. Tiene una hermana, de 34 a\u00f1os y un hermano de 32, ambos sin PKU. Empleada como Coordinadora del Focus Group en el Firs Market Research de Boston, gestiona las actividades diarias del departamento de investigaci\u00f3n cualitativa. Licenciada en Ciencias Pol\u00edticas y M\u00e1ster Pol\u00edtica.<\/p>\n

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\"\"<\/td>\nJon Postajian, 32 a\u00f1os, Glendale, California<\/strong><\/p>\n

Abandon\u00f3 la dieta a los 6 (aunque continu\u00f3 con una f\u00f3rmula bebida). Volvi\u00f3 a la dieta en 1996. Tiene un hermano de 43 a\u00f1os y una hermana de 37, ninguno con PKU. Graduado en Biolog\u00eda\/Anatom\u00eda. Regenta su propia cl\u00ednica. Casado, con una hija peque\u00f1a.<\/p>\n

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\"\"<\/td>\nTracy Beck, 26 a\u00f1os, Stony Brook, Nueva York<\/strong><\/p>\n

Nunca ha abandonado la dieta. Una hermana de 29 a\u00f1os, sin PKU, y dos hermanos de 20 y 21, ambos con PKU. Graduada, M\u00e1ster y en 5\u00ba a\u00f1o de doctorado de atronom\u00eda.<\/p>\n

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\"\"<\/td>\nJohn McKenzie, 31 a\u00f1os, Glasgow, Escocia<\/strong><\/p>\n

Abandon\u00f3 la dieta a los 12 a\u00f1os, volviendo a ella en Mayo de 1992. Una hermana de 27 a\u00f1os, sin PKU. Graduado en Gen\u00e9tica. Gerente en una empresa de c\u00e1tering.<\/p>\n

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\"\"<\/td>\nSarah Pedersen, 20 a\u00f1os, Neenah, Wisconsin<\/strong><\/p>\n

Nunca ha abandonado la dieta. Sin hermanos. Estudiando Filolog\u00eda Alemana en la Universidad de Wisconsin, diplomada en Negocios Internacionales.<\/p>\n

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<\/td>\nCraig Barsa, age 33 a\u00f1os, Miami, Florida<\/strong><\/p>\n

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Abandon\u00f3 la dieta a los 18, volviendo a ella en 1997. Un hermano de 32 a\u00f1os, sin PKU. Graduado en programaci\u00f3n de ordenadores. Empleado como Analista en una empresa de Tecnolog\u00edas de la Informaci\u00f3n y Jefe de Proyecto para una corporaci\u00f3n p\u00fablica de combustible de marina y aviaci\u00f3n, responsable de 25 de las 40 oficinas alrededor de todo el mundo.<\/p>\n

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\"\"<\/td>\nStephanie Stremer, 18 a\u00f1os, Madison, Wisconsin<\/strong><\/p>\n

Nunca ha abandonado la dieta. Un hermano de 15 a\u00f1os, y una hermana de 9, ambos con PKU. Estudiante de primer a\u00f1o en la Universidad de Wisconsin, Madison (a\u00fan no ha escogido especialidad).<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n

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La Dieta y las Actividades<\/h3>\n

Un\u00e1nimemente, nuestro grupo no recuerda que la dieta les influenciara en sus actividades durante el crecimiento, tanto de forma individual como familiar. John comenta, “Mi madre hizo un esfuerzo especial para reducir la influencia que la dieta ten\u00eda en mis actividades. Iba al club de campo con regularidad y las fiestas de cumplea\u00f1os. Era simplemente que ten\u00eda que llevar mi propia comida conmigo.” Tracy tuvo una experiencia similar: “Cuando era muy joven no pensaba que mi dieta pudiera molestarme u obstaculizara el rendimiento en las actividades que participaba. Mi madre me apunt\u00f3 en actividades extraescolares y creo que eso me hizo sentir m\u00e1s ‘normal’. Hice claqu\u00e9, bolos, gimnasia y nataci\u00f3n as\u00ed como clases de arte. Durante las clases de una hora larga como estas la PKU no era un problema. Desconozco incluso si alguno de los monitores se daba cuenta que era diferente a los otros ni\u00f1os”.<\/p>\n

Sarah P. coincide: “Fui a colonias cuando empec\u00e9 cuarto, y siempre particip\u00e9 en cualquier actividad de la escuela que hiciera cualquier otro. Si una actividad requer\u00eda comida o comer, llevaba comida baja en prote\u00ednas cuando era necesario. Mis padres siempre me apoyaban, y mi madre estaba (y a\u00fan est\u00e1) dispuesta a cocinar comida baja en prote\u00ednas para mi.” Stephanie relata, “Es probable que al principio no fu\u00e9ramos a todas las fiestas de ‘potluck’ en el colegio. Entonces mam\u00e1 comenz\u00f3 a fijarse en un plato de comida para nosotros tres y en un plato para llevar. Eso nunca nos impidi\u00f3 viajar o hacer visitas, o salir a cenar. Siempre llev\u00e1bamos un tuper con comida baja en prote\u00ednas.”<\/p>\n

Las Experiencias con las Comidas y las “Privaciones”<\/h3>\n

La mayor parte de nuestro grupo tuvo madres que se dedicaron a proporcionar variedad a trav\u00e9s de comidas caseras bajas en prote\u00ednas. Com\u00edan la parte de la comida familiar que pod\u00edan, y lo complementaban con otros alimentos. La mayor parte, no sent\u00edan que tuvieran “privaciones” incluso cuando la comida casera no era deliciosa (hace a\u00f1os, la variedad de estos alimentos estaba mucho m\u00e1s limitada). Sarah F. dice, “Por supuesto, cuando crec\u00ed, me apetec\u00eda todo lo que ellos ten\u00edan para comer, pero sab\u00eda que mis padres siempre estaban dispuestos a conseguir cualquier cosa por m\u00ed, as\u00ed que nunca me sent\u00ed realmente privada”. Jon dice, “Yo no me sent\u00eda privado. Siempre com\u00eda muchas verduras, aunque de vez en cuando me sent\u00eda apartado por no poder comer las estupendas comidas que mi madre y mi padre preparaban. Sin embargo, las comidas especiales que ten\u00eda me ense\u00f1aron algo que mucha gente desconoce: FUERZA DE VOLUNTAD. Hoy en d\u00eda no tengo ning\u00fan problema en mantener la dieta gracias a esa fuerza de voluntad”. Tracy dice, “Mi madre siempre trataba de asegurarse que ten\u00eda algo de comer para nosotros, normalmente una peque\u00f1a cantidad de la comida que mis padres y hermana estaban comiendo, baja en prote\u00ednas. Algunas noches tom\u00e1bamos verduras cocidas, como br\u00f3coli, coliflor o jud\u00edas verdes, pero la mayor parte de la comida tom\u00e1bamos vegetales y frutas, para completar. Sin embargo, algunas veces, si que recuerdo sentirme privada, sobre todo cuando me hice mayor”. Sarah P. recuerda, “Mi madre hac\u00eda gran cantidad de comida baja en prote\u00ednas cuando era joven, y todav\u00eda la hace, aunque ahora la ayudo mucho m\u00e1s. Generalmente, a la hora de comer, como lo que puedo de la comida que est\u00e1 tomando el resto de la familia. Mientras, mam\u00e1 o pap\u00e1 estaban haciendo la comida, me preguntaban, \u00bfQuieres comer lo que puedas de nuestra comida o te apetece algo diferente para ti? Cuando fui creciendo pod\u00eda ir comiendo m\u00e1s cosas, incluso diferentes de las de mis padres, como espaguetis o tacos bajos en prote\u00ednas. Nunca me sent\u00ed privado cuando todo el mundo com\u00eda algo distinto, simplemente era eso, diferente. No era mejor o peor por lo que ten\u00eda”.<\/p>\n

Craig a\u00f1ade, “Era un poco afortunado cuando llegaba la hora de comer. Mi madre es una cocinera fant\u00e1stica. Proviene de una familia donde cocinar es un arte, no una faena. Ella siempre ten\u00eda alguna comida especial para mi. Fue una \u00e9poca en la que la \u00fanica comida baja en prote\u00ednas que merec\u00eda la pena comprar era la pasta. As\u00ed que las magn\u00edficas habilidades de mi madre cocinando me mantuvieron feliz. Por supuesto com\u00eda algo distinto de todos los dem\u00e1s y quer\u00eda probar las cosas que no pod\u00eda comer, pero no ten\u00eda tanta necesidad como pueda parecer. Quiero decir, he estado con la dieta, desde que ten\u00eda 14 a\u00f1os, para mi era algo normal”.<\/p>\n

Stephanie dice, “Algunas veces me parec\u00eda que me iba a meter en una rutina comiendo siempre las mismas cosas. Pero siempre ten\u00eda una elecci\u00f3n. Puede que no justo la que quer\u00eda. Mi madre estaba siempre cocinando para nosotros, y es una gran cocinera. Siempre deseaba probar cualquier cosa nueva, por lo menos una vez. Por lo que puedo recordar nunca me sent\u00ed privada, quiz\u00e1 porque mis hermanos tambi\u00e9n ten\u00edan PKU”.<\/p>\n

El Papel de los Hermanos<\/h3>\n

El universo de familias de nuestro grupo es diverso, desde familias con todos los hijos fenilceton\u00faricos a otras con solo uno. Sus experiencias son igualmente diversas. Sarah F. cuenta, “La cosa m\u00e1s importante que recuerdo acerca de mis hermanos y la PKU es que me ‘torturaban’ amenaz\u00e1ndome con cont\u00e1rselo a mis padres si me pillaban comiendo algo que no pod\u00eda. Creo que eran algo celosos de la atenci\u00f3n que se me dedicaba por la PKU. Lo m\u00e1s gracioso es que yo no quer\u00eda ese atenci\u00f3n para nada. Realmente me hubiera gustado tener un hermano o hermana con PKU. Me hubiera ayudado a no sentirme como la \u00fanica en el mundo con PKU”. Tracy, relata, “Mi hermana sin PKU, Lisa, siempre me ayud\u00f3 con la dieta.\u00a0 Cuando \u00e9ramos j\u00f3venes sol\u00eda informar a mis padres cuando tomaba algo que no pod\u00eda. Siempre me sent\u00ed cuidada por ella, y me trataba como una hermana mayor debe hacerlo, a pesar de mi PKU. Creo que el hecho de que mis dos hermanos menores tuvieran PKU, realmente defini\u00f3 mi perspectiva acerca del desorden y la vida en general. En nuestra familia, la mitad com\u00edamos comida baja en prote\u00ednas, y la dieta no era mayor problema (\u00a1por lo menos para nosotros!). Sin embargo, creo que si mis hermanos no hubieran tenido PKU mi actitud habr\u00eda sido muy diferente. Siempre he sido muy t\u00edmida con la gente que no conozco. Si mis hermanos no hubieran tenido PKU, estoy segura de que probablemente me hubiera sentido muy aislada y sola, por tanto, incluso m\u00e1s timida”. Stephanie coincide, “El<\/p>\n

hecho de que los tres en mi familia tuvi\u00e9ramos PKU hizo que probablemente la PKU nos pareciera mucho m\u00e1s natural, simple, como algo normal”. John dice, “Mi hermana es tres a\u00f1os menor que yo, y siempre disfrutaba se\u00f1alando mis transgresiones, pero a su vez, ella siempre me defend\u00eda mucho.” Craig cuenta, “Tengo un hermano menor sin PKU. \u00c9l, como mis padres, nunca me hizo sentir que la PKU fuera mayor problema. Me sentaba en la mesa del desayuno con mi hermano durante muchos a\u00f1os, sirvi\u00e9ndome el zumo de naranja sobre mi desayuno de cereales y trag\u00e1ndome mi ‘bebida’. Nunca se extra\u00f1aba. Era algo normal. Nunca me lo puso dif\u00edcil, siempre me lo puso f\u00e1cil.”<\/p>\n

Sarah P, cuenta, “No tengo hermanos; solo mis padres y yo. Hace unos a\u00f1os me enter\u00e9 de que tomaron la decisi\u00f3n de no tener ning\u00fan hijo m\u00e1s. Pensaron que no era correcto, sabi\u00e9ndolo de antemano, traer otro ni\u00f1o a este mundo con un desorden gen\u00e9tico, sin saber lo que el ni\u00f1o ten\u00eda que decir al respecto. No estoy segura de que est\u00e9 de acuerdo con su decisi\u00f3n, pero as\u00ed es como crec\u00ed. La mayor parte del tiempo, me alegr\u00e9 de no tener hermanos, aunque algunas veces s\u00ed que me gustar\u00eda haberlos tenido.”<\/p>\n

Enfado y Tristeza<\/h3>\n

Algunos de nuestro grupo experimentaron en ocasiones enfado y tristeza por la PKU, otros no; todos llegaron a t\u00e9rmino con esos sentimientos a su vida adulta. Sarah F. dice, “Yo no recuerdo estar triste o enfadada cuando era muy peque\u00f1a, pero eso cambi\u00f3 en la adolescencia; entonces estuve enfadada por tener que seguir la dieta y no poder comer las comidas que todo el mundo tomaba. M\u00e1s que nada, estaba enfadada porque me hac\u00eda sentir como si nadie me entendiera y me sent\u00eda sola.”<\/p>\n

Tracy recuerda, “Cuando me pillaban robando comida que no deb\u00eda comer recuerdo sentirme muy triste porque sent\u00eda que mi vida ten\u00eda que ser muy diferente de la gente normal. Sin embargo, no creo que nunca me sintiera realmente enfadada por tener que seguir una dieta. Creo que la forma de llevar estas cosas var\u00eda dr\u00e1sticamente en las personas. M\u00e1s que sentirme enfadada y soltar pestes acerca de mi infelicidad con la PKU, era m\u00e1s una tendencia a sentirme aislada y deprimida. Recuerdo especialmente haber tenido ese sentimiento de depresi\u00f3n cuando estaba en el instituto y tend\u00eda que enfrentarme a la presi\u00f3n de mis compa\u00f1eros. Creo que, en mi caso, mi PKU probablemente amplific\u00f3 la t\u00edpica depresi\u00f3n que tienen los adolescentes.<\/p>\n

Craig comenta, “recuerdo sentirme enfadado a menudo con la PKU. Odiaba tener que beber mi “leche” y eso ocasionalmente me provocaba cierta rabia con la PKU. Mis padres lo llevaban dici\u00e9ndome por qu\u00e9 ten\u00eda que hacerlo y que eso era lo mejor para mi salud. Yo, sin embargo, era joven y no me preocupaba mucho acerca de eso. As\u00ed que, ocasionalmente me castigaban. Pero era realmente su actitud lo que ayudaba: “Esto es algo que tienes que hacer, as\u00ed que hazlo”. Los otros tres miembros de nuestro grupo no recuerdan ese tipo de sentimientos.<\/p>\n

Sinti\u00e9ndose Diferentes<\/h3>\n

Sarah F. dice, “empec\u00e9 a sentirme diferente cuando crec\u00ed. Se debi\u00f3 principalmente a las revisiones cl\u00ednicas anuales (formaba parte del Estudio Collaborativo Nacional de la PKU). Es dif\u00edcil pensar que eres como todos los dem\u00e1s cuando cada vez que vas a ver a un doctor, te entrega un test de inteligencia. Mudarme a una peque\u00f1a ciudad en Maine cuando ten\u00eda 7 a\u00f1os de edad tambi\u00e9n contribuy\u00f3 a sentirme diferente. Es la clase de ciudad, en la que si t\u00fa no has nacido all\u00ed, eres autom\u00e1ticamente uno de fuera y por tanto diferente. Los sentimientos de ser diferente me molestaron tanto que incluso llegu\u00e9 a abandonar la dieta. Pero ahora que soy m\u00e1s mayor, me doy cuenta que dejar la dieta no me hizo dejar de sentirme distinta”.<\/p>\n

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John cuenta, “Recuerdo sentirme diferente, especialmente cuando abandon\u00e9 la dieta a la edad de 6 a\u00f1os (curioso). Estaba confundido acerca de qu\u00e9 pod\u00eda y que no pod\u00eda comer.\u00a0 E incluso no era capaz de reconocer las comidas normales por lo que eran”. Tracy dice, “recuerdo saber que era diferente en t\u00e9rminos de que pod\u00eda comer, pero no creo que nunca haya considerado conscientemente esa diferencia ser un mayor problema. Mirando atr\u00e1s, creo que mi PKU tiene algo que ver con mi forma de relacionarme con la gente que no conoc\u00eda bien, pero en esa \u00e9poca no encontraba la conexi\u00f3n. Era siempre t\u00edmida y “distante” con la gente que no conoc\u00eda y nunca tuve ning\u00fan amigo \u00edntimo, mas all\u00e1 de los amigos de mi barrio, hasta que no llegu\u00e9 a la escuela”.<\/p>\n

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John dice, “S\u00ed, sab\u00eda que era diferente, y todo el mundo lo sab\u00eda. Pero mi diferencia era aceptada, y nadie se puso en mi camino”. Sarah P, recuerda, “Entre sexto y noveno grado, me sent\u00ed distinta a los otros chicos. Por esa edad, todos los chicos parecen tener problemas de adaptaci\u00f3n y de no saber qui\u00e9nes son en realidad. Tener PKU a esa edad era una dificultad a\u00f1adida. Hubiera deseado m\u00e1s que cualquier cosa no haber tenido PKU a ser como cualquier persona. Sin embargo, dejar la dieta nunca fue una opci\u00f3n para mi; Simplemente trataba de esconderla todo lo posible de los dem\u00e1s chicos. Pero eso me hac\u00eda sentirme mal; me sent\u00eda como si no fuera realmente yo. Eventualmente, aprend\u00ed a elegir a los que se lo dec\u00eda y a los que no.”<\/p>\n

Craig, recuerda, “S\u00ed, me sent\u00eda diferente. Pero crec\u00ed en un peque\u00f1o pueblo y todo el mundo se conoce. Mi dieta era algo normal para toda la gente con la que me sent\u00eda a gusto. Cuando estaba fuera de mi elemento pod\u00eda no sentirme tan a gusto, distinto, y vergonzoso, pero solo cuando el tema de la comida sal\u00eda a relucir; por lo dem\u00e1s era tan normal como cualquier otro chico de mi edad. Tambi\u00e9n ten\u00eda (y tengo) una personalidad muy extrovertida. \u00a1Tendr\u00eda que tener algo m\u00e1s que unos problemas de alimentaci\u00f3n para hacer de mi una persona t\u00edmida y reservada!” Stephanie a\u00f1ade, “Cuando fui creciendo, no me consideraba realmente “distinta” sino m\u00e1s bien “especial”. Eso era lo que mis padres me dec\u00edan, y as\u00ed es como lo ve\u00eda cuando crec\u00ed.”<\/p>\n

El Preparado Bebible (Drinking Formula)<\/h3>\n

Nuestro grupo tuvo una variada experiencia con el preparado. A tres de los siete no les gustaba la f\u00f3rmula cuando eran j\u00f3venes, no les gustaba ni el sabor ni los “grumos y aspecto.” Sarah P., Stephanie y Tracy nunca tuvieron ning\u00fan problema con su “leche” e incluso les gustaba, o “no me importaba” y reconocen que les llenaba.<\/p>\n

Educaci\u00f3n<\/h3>\n

La mayor parte de nuestro grupo recuerda saber acerca de qu\u00e9 alimentos eran y no eran parte de su dieta desde una edad muy temprana (Stephanie recuerda que fue a los 2). Admiten que no asumieron la responsabilidad de la dieta tan pronto como hubieran debido, con la excepci\u00f3n de Sarah P., que dice “me dieron la responsabilidad de llevar mis cuentas b\u00e1sicamente tan pronto como fui capaz de contar. Ayudaba a anotar mis cuentas y le contaba a mi madre qu\u00e9 hab\u00eda comido durante el d\u00eda.” Stephanie dice, “con tres de nosotros con PKU, mi madre casi tomaba lo mismo para ella. Pero por supuesto sab\u00edamos cuales eras las comidas con altos y bajos niveles de prote\u00ednas, y la hac\u00edamos saber si hab\u00edamos comido algo en la escuela o cualquier otro lugar. Aprendimos la tabla??? a una edad muy temprana, pero ellos manten\u00edan notas de todas nuestras cuentas.” Tracy dice, “aunque comenc\u00e9 a cocinar cuando ten\u00eda 9 o 10 a\u00f1os, me da verg\u00fcenza reconocer que mi madre a\u00fan me preparaba la f\u00f3rmula hasta que me fui de casa de mis padres \u00a1a la edad de 20 a\u00f1os!.”<\/p>\n

\ufffd<\/p>\n

“Transgresiones” de la Dieta<\/h3>\n

Seis de los siete j\u00f3venes adultos admitieron que com\u00edan alimentos “restringidos” en alg\u00fan momento mientras estaban creciendo. Sin embargo, para la mayor parte fue un problema de corta duraci\u00f3n. Stephanie recuerda, “com\u00ed un cacahuete frito \u00a1una vez! Mi madre me pill\u00f3, hablamos de ello, y me record\u00f3 que si no segu\u00eda la dieta, no podr\u00eda recordar el nombre de mis amigos, y no ser\u00eda capaz de leer aquellos libros que tanto me gustaban. Me mantuve en la dieta desde entonces y \u00a1nunca he vuelto a salt\u00e1rmela!” Craig cuenta, “cuando me pillaban me castigaban como cuando hac\u00eda cualquier otra cosa mala, como jugar a la pelota en casa o romper una l\u00e1mpara (\u00a1muchas veces!). Creo que fue una buena forma de manejar el tema de saltarse la dieta. Cog\u00ed la idea de que era algo malo, y si me cog\u00edan, entonces ten\u00eda que pagar el precio y no volver a hacerlo.”<\/p>\n

Tracy dice, “Mi madre enfrent\u00f3 este problema sent\u00e1ndome y dici\u00e9ndome que la dieta era para mi propio bien, y que cuando tomaba alimentos que no deb\u00eda, solamente me estaba haciendo da\u00f1o a m\u00ed misma. Remarcaba esto se\u00f1alando que hab\u00eda estado durmiendo mucho m\u00e1s y que probablemente ya hab\u00eda hecho algo de da\u00f1o a mi cuerpo. El hecho de que dejara de saltarme la dieta unos pocos meses despu\u00e9s es la prueba de que lo que me dijo funcion\u00f3.”<\/p>\n

Actitudes Familiares<\/h3>\n

Aunque cada uno de los siete j\u00f3venes adultos tienen distintas experiencias vitales creciendo con PKU, todos coinciden un\u00e1nimemente en que las actitudes familiares son un aspecto clave para formar en los chicos una perspectiva sobre la PKU.<\/p>\n

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La actitud que los padres transmiten a sus hijos cuando son j\u00f3venes los lleva definitivamente a ser adultos (m\u00e1s sobre esto en la parte II).<\/p>\n

Sarah F. cuenta de la actitud de sus padres, “supongo que lo puedes llamar una cuesti\u00f3n de actitud. Todo era blanco o negro; no hab\u00eda zonas grises. Ten\u00eda que tomarme mi f\u00f3rmula. Pod\u00eda tomar esto y solo esto, etc. Mis padres dec\u00edan, ‘tienes que jugar con las cartas que te han tocado”, y eso era todo. Cuando era una ni\u00f1a la actitud era muy buena. Pero, cuando crec\u00ed, no me dieron mucha oportunidad para salirme del tiesto. Fueron tan estrictos conmigo que parec\u00eda que mi \u00fanica opci\u00f3n era girar completamente en la direcci\u00f3n opuesta (y eventualmente dej\u00e9 la dieta).” John cuenta, “B\u00e1sicamente, mis padres me apoyaron y me ayudaron a mantenerme con la dieta de cualquier forma que pod\u00edan. Incluso despu\u00e9s de dejar la dieta, trataron de que me hiciera vegetariano estricto. Y mi madre siempre me recuerda bebiendo mi ‘batido’. De hecho, ella a menudo, lo prepara y me lo pone delante y no me deja ir hasta que no me lo he bebido todo. Gracias a la actitud de mis padres, nunca me sent\u00ed demasiado ‘fuera de lugar’. Era especial. Esa era la palabra que mi madre usaba a menudo.”<\/p>\n

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Tracy relata, “Mis padres siempre llevaron la dieta como una forma de vida, y nunca tuve la impresi\u00f3n de que eso fuera algo central o definitorio en mi vida. Aunque s\u00e9 que llevar el tema de la dieta y mantenernos a m\u00ed y a mis hermanos satisfechos, debi\u00f3 ser una experiencia traum\u00e1tica, mis padres nunca nos lo hicieron ver as\u00ed. Nunca me mostraron ira o frustraci\u00f3n por tener que manejar la dieta. Estoy segura que tuvieron esos sentimientos, pero se esforzaron mucho en mantenerme lejos de ellos. Creo que esto probablemente me hizo sentir casi tan normal como cualquier otro ni\u00f1o.”<\/p>\n

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John a\u00f1ade, “La mejor forma de explicar la forma en la que recuerdo a mi familia es la siguiente frase ‘hacemos lo mejor posible para tratar esto, y t\u00fa tambi\u00e9n debes hacerlo, as\u00ed que hag\u00e1moslo juntos’, esa actitud funcion\u00f3.” Sarah P. recuerda, “Como ni\u00f1a, mis padres trataron de hacer mi vida lo m\u00e1s normal posible. Nunca pens\u00e9 que fuera distinto a cualquier otro, y nunca permit\u00ed que mi dieta me apartara de hacer cualquier cosa que quisiera hacer. Creo que lo m\u00e1s importante que mis padres hicieron por mi cuando era joven, fue que nunca trataron de ocult\u00e1rmelo, y nunca permitieron que eso me impidiera hacer lo que quer\u00eda. Me dieron confianza, incluso con cosas tan peque\u00f1as como cuando hab\u00eda que pedir algo especial en un restaurante. No ten\u00edan miedo de hacerlo, y no dejaban que gente ignorante les molestara con comentarios sobre lo que estaba comiendo.”<\/p>\n

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Craig dice, “Cuando era joven, la actitud de mis padres hacia la PKU fue muy seria, pero era algo sobre lo que pod\u00edamos bromear. Era un reto para ellos. Eran j\u00f3venes y yo siempre estaba probando los l\u00edmites. Pero era consciente que que era algo muy serio y siempre trat\u00e9 de comer correctamente. Ellos nunca me hicieron sentir muy consciente de mi dieta, pero al mismo tiempo tampoco trataron de ocult\u00e1rmelo. Simplemente hicieron que pareciera normal. Trataron de no tratarme de forma mucho m\u00e1s distinta que mis otro hermano peque\u00f1o sin PKU. Por ejemplo cuando \u00edbamos a restaurantes, mi madre siempre ten\u00eda que explicar al camarero que tomar\u00eda verduras y patatas fritas porque llevaba una dieta especial. Era eso, no mayor problema, simplemente traerme una comida especial. Esa actitud la ten\u00eda a veces con mis amigos. Es una buena forma de llevarlo. Simplemente mostrarlo todo y ser tan normal como un cordero en Nochebuena. Si hubieran tratado de hacerme parecer especial probablemente me habr\u00eda sentido fuera de lugar.”<\/p>\n

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Stephanie dice, “Gracias a la actitud positiva de mis padres con la PKU, y gracias a que dos de mis hermanos tambi\u00e9n estaban a dieta, la PKU solo me hizo ‘distinta’ a la hora de comer. Ten\u00edamos nuestros platos para comer aparte y ellos ten\u00edan los suyos, aunque compart\u00edamos un mont\u00f3n de cosas. Mis padres siempre nos correg\u00edan si alguno hac\u00eda alg\u00fan comentarlo ‘incorrecto’ acerca nuestra comida o de la f\u00f3rmula. Era algo con lo que ten\u00edamos que tratar toda la vida y se aseguraban que todos apreci\u00e1ramos los alimentos que pod\u00edamos tomar. Los pasteles de cumplea\u00f1os siempre los compart\u00edamos, y todo el mundo quer\u00eda probar. Todo se serv\u00eda con una sonrisa. Creo firmemente que la actitud de los padres es de la mayor importancia. Mi f\u00f3rmula nunca ol\u00eda mal o ten\u00eda un sabor desagradable, solo era diferente. As\u00ed es como ha sido siempre con mis padres.”<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A Trav\u00e9s de los Ojos de Adultos J\u00f3venes: Creciendo con Fenilcetonuria PKU (original en ingl\u00e9s) (Primera Parte) Por Virginia Schuett, Editora, National PKU News Traducido por Aitor Calero Garc\u00eda. Extra\u00eddo del n\u00famero de invierno de 2000 del National PKU News Esta historia est\u00e1 inspirada por una pregunta de una madre canadiense. Hace algunos meses, envi\u00f3 …<\/p>\n

Creciendo con Fenilcetonuria<\/span> Read More »<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":62,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","footnotes":""},"categories":[15],"tags":[16,17,18],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64"}],"collection":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=64"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3191,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64\/revisions\/3191"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/62"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=64"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=64"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=64"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}