{"id":649,"date":"2012-10-10T09:14:42","date_gmt":"2012-10-10T09:14:42","guid":{"rendered":"https:\/\/asfema.org\/blog\/?p=649"},"modified":"2012-10-10T11:17:36","modified_gmt":"2012-10-10T11:17:36","slug":"congreso-la-manga-14-15-y-16-de-septiembre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/congreso-la-manga-14-15-y-16-de-septiembre\/","title":{"rendered":"Asfema en el Congreso de Enfermedades Metab\u00f3licas Hereditarias"},"content":{"rendered":"

El\u00a0 d\u00eda 14 sal\u00edamos todos rumbo a La Manga, al congreso de metab\u00f3licos<\/strong>, por fin ver\u00edamos a muchos de los chavales que conocemos desde hace a\u00f1os y que muchos no nos vemos de no ser por \u00e9stas convivencias.<\/p>\n

Todo estaba muy bien organizado<\/strong>, nos dieron la bienvenida con un precioso diploma de asistencia, y material para poder tomar notas en el congreso, nos obsequiaron con una bolsita de metab\u00f3licos con el logotipo de la Federaci\u00f3n, donde nos facilitaban la programaci\u00f3n de reuniones y actos del congreso, lo primero era la cena de bienvenida.<\/p>\n

Seg\u00fan fuimos llegando \u00edbamos pasando a cenar, la Federaci\u00f3n tuvo el gesto de pedir que dejaran unas mesas preparadas para los que llegaran m\u00e1s tarde, para que no se fueran sin cenar, y llegaron los abrazos , la alegr\u00eda de ver a nuestros amigos, y ver qui\u00e9n hab\u00eda por all\u00ed.<\/p>\n

Hab\u00eda un mont\u00f3n de j\u00f3venes conocidos de Madrid fuimos Fernando, Mar\u00eda parras, Mar\u00eda Castro, Irene, Luc\u00eda, Zaida, Cristina, Mati, Julia, y yo Ana M\u00aa.<\/p>\n

Aunque la primera charla empezaba a las 9 de la ma\u00f1ana del d\u00eda 15, y antes hab\u00eda que desayunar, est\u00e1bamos deseando salir de marcha en el mismo momento en que nos reencontramos.<\/p>\n

S\u00e1bado 15 <\/strong><\/p>\n

A las 10 y media de la ma\u00f1ana quedaba inaugurado el congreso \u00a0de la mano de D.M Mercedes Vinuesa, Directora General de Salud P\u00fablica del Ministerio de Sanidad. (adjunto una foto pero no se ve muy bien, habr\u00e1 quien las tenga mejores). Fue un acto muy emotivo, ya que la Consejera tuvo unas palabras con las que nos dio un poco de apoyo, y la frase que m\u00e1s emociono fue, \u201cs\u00e9 que \u00e9stas enfermedades conllevan un esfuerzo d\u00eda tras d\u00eda<\/strong>\u201c<\/p>\n

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Acto de inauguracion<\/em><\/h2>\n

Todas las ponencias estuvieron muy bien, como novedad El Doctor Gil supo ganarse la atenci\u00f3n constante de su charla, explicando en palabras claras y entre bromas, las consecuencias de no llevar bien la dieta<\/strong>,\u00a0 los s\u00edntomas en algunos casos.<\/p>\n

En uno de los descansos nos ofrecieron a degustar pastas de SHS<\/strong>, Taranis<\/strong>, y alimentos preparados de la empresa ALECARAN<\/strong> (de la Roda), donde pudimos tomar\u00a0 un mont\u00f3n de alimentos bajos en prote\u00ednas reci\u00e9n hechos, y buen\u00edsimos, (pastas de chocolate, tarta de manzana, empanada, salchichas, pizzas, churros, gofres \u2026)<\/p>\n

La Mesa Redonda, Moderada por Manuel P\u00e9rez<\/strong>, tambi\u00e9n fue una de las m\u00e1s interesantes, en ella se le dio a los asistentes la oportunidad de preguntar sus dudas, de manera que muchas fueron muy interesantes, entre ellos se pregunt\u00f3 sobre la PKU materna<\/strong>, tema que prometieron tener en cuenta para pr\u00f3ximos congresos y ponencias, dada la edad en la que estamos muchos adultos con Fenilcetonuria u otras metabolopat\u00edas.<\/p>\n

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Mesa Inaugural<\/figcaption><\/figure>\n

Mesa Redonda de J\u00f3venes<\/strong><\/p>\n

Despu\u00e9s de la comida, tuvimos una Mesa Redonda de J\u00f3venes<\/strong>, en la que varios j\u00f3venes contamos nuestra experiencia con nuestras enfermedades metab\u00f3licas, entre ellos estaban , Ivan Dea\u00f1o, Jorge Palomera, Lucia, Ana M\u00aa, y dos chicas m\u00e1s, todos dec\u00edan que se puede llevar una vida normal con nuestras metabolopat\u00edas<\/strong>, pero que hay que controlarse, para terminar esa mesa redonda, casi por sorpresa e improvisando, me pidieron que contara mi experiencia con la Fenilcetonuria , para poder aportar algo nuevo y diferente a los padres y adolescentes con metabolopat\u00edas que all\u00ed se encontraban, cont\u00e1ndoles como fue mi experiencia con la Fenilcetonuria durante la maternidad<\/strong>.<\/p>\n

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Mesa redonda de j\u00f3venes<\/figcaption><\/figure>\n

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El acto se clausur\u00f3 a las 7 de la tarde. Hicimos una cena de gala, salimos de marcha por la zona que estaba en ferias, y al d\u00eda siguiente despu\u00e9s del desayuno llegaron las despedidas.<\/p>\n

Esperando vernos todos los que all\u00ed est\u00e1bamos y los que no, en el pr\u00f3ximo Congreso Mundial de 2014 en Barcelona<\/strong>.<\/p>\n

Algunas fotos m\u00e1s.<\/p>\n

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Luc\u00eda, agradeciendo la beca<\/dd>\n<\/dl>\n<\/div>\n

\"Algunos<\/a><\/p>\n

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\"Luc\u00eda,<\/a>
Luc\u00eda, a la que se le entreg\u00f3 la Beca de la Federaci\u00f3n<\/figcaption><\/figure>\n

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El\u00a0 d\u00eda 14 sal\u00edamos todos rumbo a La Manga, al congreso de metab\u00f3licos, por fin ver\u00edamos a muchos de los chavales que conocemos desde hace a\u00f1os y que muchos no nos vemos de no ser por \u00e9stas convivencias. Todo estaba muy bien organizado, nos dieron la bienvenida con un precioso diploma de asistencia, y material …<\/p>\n

Asfema en el Congreso de Enfermedades Metab\u00f3licas Hereditarias<\/span> Read More »<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":661,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","footnotes":""},"categories":[31,73],"tags":[89,33],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/649"}],"collection":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=649"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/649\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/661"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=649"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=649"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=649"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}