Supongo que todos los PKUs habr\u00e9is pasado unas buenas navidades. La pega ser\u00e1 que no hab\u00e9is podido disfrutar de algunos alimentos tan t\u00edpicos en estas fechas, corderos, besugos, turrones, etc… Pero mi reflexi\u00f3n hoy no va por esa l\u00ednea.<\/p>\n
Al contrario, va por la obsesi\u00f3n que detecto en todos los parientes, familiares y amigos de alguien con PKU por la comida<\/strong>.<\/p>\n S\u00e9 que es imposible, pero a veces, intento ponerme en vuestro lugar y pienso,<\/p>\n “si yo tuviera PKU estar\u00eda m\u00e1s que harto de que cada vez que me siento a la mesa, yo sea el centro de atenci\u00f3n. Sobre lo “especial” que soy, sobre lo que como, sobre lo que no puedo comer, que si me gusta esto nuevo que he hecho especialmente para ti. Y claro, luego resulta que no gusta, y doble decepci\u00f3n.”<\/p><\/blockquote>\n Creo que aquellos que estamos alrededor o cerca de alguien con PKU, deber\u00edamos empezar a pensar un poquito menos en la comida, y m\u00e1s en las persona<\/strong>. Sobre todo cuando esta persona se sienta a la mesa.<\/p>\n Como padre, s\u00e9 que no es f\u00e1cil. Que lo \u00fanico que queremos es que pod\u00e1is disfrutar, dentro de vuestras limitaciones, del mejor y m\u00e1s variado posible de alimentos y platos, pero creo que a veces, nos pasamos.<\/p>\n Supongo que al principio, cuando un PKU es peque\u00f1o, basta con indicarle lo que NO puede comer, pero la verdad, y seg\u00fan mi experiencia es que eso no cuesta tanto. Lo que m\u00e1s cuesta, y en eso no sois diferentes a cualquier otro ni\u00f1o, es que prob\u00e9is cosas distintas<\/strong>. Ah\u00ed si que echo muuuuucho y repito MUUUUUCHO de menos el asesoramiento nutricional y psicol\u00f3gico de un especialista. Seguro que hay muchas t\u00e9cnicas para hacer que nuestros hijos no perciban la alimentaci\u00f3n o las comidas como un problema.<\/p>\n Creo que uno de los objetivos de todas las asociaciones de PKU OTM es lograr un tratamiento m\u00e1s integral de la enfermedad<\/strong>. Para ello, creo que es imprescindible contar con equipos multidisciplinares que nos ayuden. Los niveles de Phe son importantes, pero no lo son todo<\/strong>.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 opin\u00e1is? \u00bfPercib\u00eds esa obsesi\u00f3n por parte de la familia?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Supongo que todos los PKUs habr\u00e9is pasado unas buenas navidades. La pega ser\u00e1 que no hab\u00e9is podido disfrutar de algunos alimentos tan t\u00edpicos en estas fechas, corderos, besugos, turrones, etc… Pero mi reflexi\u00f3n hoy no va por esa l\u00ednea. Al contrario, va por la obsesi\u00f3n que detecto en todos los parientes, familiares y amigos de …<\/p>\n