{"id":978,"date":"2013-03-19T10:00:10","date_gmt":"2013-03-19T10:00:10","guid":{"rendered":"https:\/\/asfema.org\/blog\/?p=978"},"modified":"2017-05-14T09:27:43","modified_gmt":"2017-05-14T09:27:43","slug":"el-poder-de-las-redes-sociales-e-internet-en-manos-de-las-asociaciones","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/el-poder-de-las-redes-sociales-e-internet-en-manos-de-las-asociaciones\/","title":{"rendered":"El poder de las redes sociales e internet en manos de las asociaciones"},"content":{"rendered":"
\"redes
Las asociaciones necesitamos estar en las redes sociales<\/figcaption><\/figure>\n

Son muchos ya, los a\u00f1os que las distintas asociaciones llevamos trabajando a favor de nuestros asociados<\/strong>. Mucho ha cambiado desde que las primeras asociaciones de pacientes enfermedades metab\u00f3licas se fundaron all\u00e1 por los a\u00f1os 80. En aquella \u00e9poca, el acceso a la informaci\u00f3n ser\u00eda mucho m\u00e1s limitado que el que tenemos en la actualidad. Probablemente la \u00fanica fuente de informaci\u00f3n ser\u00edan propios m\u00e9dicos y en algunos casos otros familiares con m\u00e1s experiencia.<\/p>\n

En internet tiene que aparecer lo que nos interesa<\/h2>\n

Afortunadamente, la tecnolog\u00eda ha permitido a las asociaciones y a los afectados acercarlos mucho m\u00e1s unos a otros<\/strong>. Como toda tecnolog\u00eda nueva tiene sus ventajas inconvenientes. Desde ASFEMA hace algunos a\u00f1os, estamos utilizando las nuevas tecnolog\u00edas<\/strong> para estar en contacto con nuestros asociados.<\/p>\n

Es muy importante que la informaci\u00f3n que hay sobre las enfermedades metab\u00f3licas en Internet, sea lo m\u00e1s veraz posible y de la m\u00e1xima utilidad para nuestros asociados<\/b>. Hay que tener muy presente que lo primero que hace una familia cuando a su hijo le han detectado un trastorno metab\u00f3lico hereditario es buscar en Internet el nombre de esa enfermedad. Por tanto, es parte de nuestra responsabilidad como asociaciones, que los buscadores de Internet (Google, Bing, Yahoo) muestren la informaci\u00f3n que consideramos m\u00e1s apropiada<\/b>.<\/p>\n

Si por ejemplo lo primero que encuentran son \u00fanicamente los efectos secundarios adversos de la enfermedad, es muy posible que se alarmen bastante. Sin embargo, si desde las asociaciones esos t\u00e9rminos de b\u00fasqueda est\u00e1n asociados con situaciones positivas, que generalmente son las m\u00e1s habituales, ser\u00e1 una primera fuente de tranquilidad para ellos.<\/p>\n

La presencia de nuestras asociaciones en Internet, y en las distintas redes sociales (Facebook, Twitter, Tuenti) deber\u00eda ser uno de los objetivos presentes en todas nosotras<\/b>. Adem\u00e1s, son muchas las ayudas que distintos servicios de Internet ofrecen de forma gratuita a ONGs. Sin ir m\u00e1s lejos, ASFEMA, pudo conseguir un alojamiento gratuito para su p\u00e1gina web, http:\/\/www.asfema.org<\/a> de forma totalmente gratuita a trav\u00e9s de un proveedor de servicios de internet (Dinahosting<\/b>).<\/p>\n

Grupos de Facebook y Twitter<\/h2>\n

Una fuente muy interesante para estar en contacto con otros organismos instituciones y asociaciones, son Facebook y Twitter. Por iniciativa de Rodolfo Ramos<\/a> de la Universidad de Granada<\/b>, desde hace tiempo uno de los canales de comunicaci\u00f3n m\u00e1s ricos y vivos dentro de la comunidad de metab\u00f3licos, es el Grupo de Facebook de J\u00f3venes PKU<\/b><\/a>.<\/p>\n

Este grupo, no s\u00f3lo ha permitido ofrecer un foro en el que intercambiar opiniones, sino que ha promovido que ellos mismos hayan hecho iniciativas como encuentros, la resoluci\u00f3n de dudas o el intercambio de recetas. Por desgracia, la presencia y participaci\u00f3n de<\/b> representantes, especialistas y directivos de las asociaciones en estos grupos es todav\u00eda muy baja<\/b>. Creo que, como asociaciones, podr\u00edamos aportar mucho m\u00e1s a la comunidad si particip\u00e1ramos activamente en estos foros.<\/p>\n

Dimensi\u00f3n internacional<\/h2>\n

Una de las grandes sorpresas que para m\u00ed ha tenido este grupo en Facebook, es que hemos podido contactar con metab\u00f3licos en cualquier lado del mundo<\/b>, y creo que esto es muy positivo para hacer uni\u00f3n a nivel internacional.<\/p>\n

Tanto afectados de pa\u00edses de am\u00e9rica latina como de otros pa\u00edses de habla inglesa interact\u00faan en estas redes y nos han permitido conocer c\u00f3mo tratan all\u00ed las metabolopat\u00edas, qu\u00e9 derechos tienen o a qu\u00e9 retos se enfrentan.<\/p>\n

Tambi\u00e9n nos ha permitido conocer una realidad m\u00e1s triste. El hecho de que todav\u00eda, en muchos pa\u00edses de habla hispana, el tratamiento de las enfermedades metab\u00f3licas hereditarias est\u00e1 en pa\u00f1ales, y que todav\u00eda queda mucho por hacer<\/b>. Desde Espa\u00f1a, y a pesar de lo precario de nuestra situaci\u00f3n econ\u00f3mica, creo que es parte de nuestra responsabilidad \u00e9tica, colaborar en la medida de lo posible.<\/p>\n

En esta l\u00ednea la creaci\u00f3n y mantenimiento de unas buenas p\u00e1ginas web como fuente de informaci\u00f3n, es de gran importancia, como ventana internacional y referencia de cara al futuro.<\/p>\n

De la misma forma, son ya varias las empresas que se evitan a la venta de alimentos bajos en prote\u00ednas, las que est\u00e1n usando estos grupos y estas redes sociales para contactar directamente con los afectados, para ofrecerles sus productos y servicios.<\/p>\n

Objetivos y actividades a futuro<\/h2>\n

Desde Asfema, como uno los objetivos para pr\u00f3ximo a\u00f1o, organizaremos unos talleres pr\u00e1cticos, en el que los asociados pueden aprender a usar estas redes sociales para poder buscar informaci\u00f3n y contactar con otros usuarios<\/b>.\u00a0Esta iniciativa, queremos hacerla extensible a todas las dem\u00e1s asociaciones de metab\u00f3licos de Espa\u00f1a y Am\u00e9rica Latina, para poco a poco ir ampliando el uso de estas \u00fatiles herramientas entre nuestros asociados.<\/p>\n

Por \u00faltimo y no menos importante, desde ASFEMA, animamos a los especialistas en las enfermedades metab\u00f3licas, m\u00e9dicos, dietistas, enfermeros, a que participen activamente en estos foros<\/b> puesto que realmente es ah\u00ed donde diaria se plantean la mayor parte de las dudas.<\/p>\n

Os esperamos a todos en las redes sociales.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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