El pasado fin de semana de 1 a 4 de noviembre tuvo lugar la XXXII conferencia ESPKU en Venecia. Esta cita anual reúne a pacientes de toda Europa y no solo, especialistas y delegados de las asociaciones nacionales. Durante 3 días participamos en charlas, conferencias y talleres,probamos comida aproteica y fórmulas de distintas casas, conocimos gente nueva y antiguos amigos, vimos Venecia y lo pasamos genial.
PKU Adulto en el punto de mira
Las charlas de ESPKU muestran la preocupación por el estado actual de la investigación de la enfermedad. Este año se ha visto patente, no solo en la mesa de científicos sino también en conferencias plenarias, preocupación por el paciente adulto. Charlas dedicadas al envejecimiento cerebral, problemas de adherencia al tratamiento de por vida etc. se han puesto sobre la mesa. En el grupo de los delegados se ha discutido la elaboración de un comunicado conjunto sobre la necesidad de garantizar la transición de pediatría a la edad adulta, cuestión donde queda mucho por hacer en distintos países europeos.
https://twitter.com/Paul_van_Berkel/status/1058651425775988736
El interés en paciente adulto se debe sobre todo porque los pacientes están envejeciendo, lo cual nos enfrenta a toda una serie de problemas nuevos. También permite ya primeros estudios a largo plazo, y permite ver cómo funciona el control metabólico de por vida.
Posibles consecuencias de niveles inadecuados en pacientes con #PKU en #ESPKU2018 pic.twitter.com/mFGJ81NPjH
— Metabólicos Madrid (@asfema) November 3, 2018
Pero aparte de las charlas dedicadas a este tema, hemos podido escuchar sobre avances en distintas disciplinas: en dietética (PKU y Deporte o sobre GMP), psicología (sobre las estrategias de afrontar la enfermedad en la familia y sus resultados), y sobre todo, en medicina, donde se han presentado mútiples estudios: sobre novedades terapéuticas, mujeres con PKU, obesidad y comorbilidades, problemas psicológicos en pacientes y un largo etc. Podemos comprobar que desde la implantación de las guías europeas la PKU “ha vuelto a ser sexy una vez más” en palabras del presidente de la ESPKU, Eric Lange, ya que se observa un aumento de estudios de pacientes con esta enfermedad. Puedes conocer el programa completo para ver qué te interesa en el siguiente enlace.
Pronto ofreceremos un resumen de las ponencias. El día de la apertura del local de DICIEMBRE haremos una reunión informativa sobre ESPKU con Agata que nos representaba allí.
Asociación Italiana, anfitriona de la conferencia
La conferencia hubiera sido imposible sin las gestiones de la asociación italiana, y varias de las charlas han sido dedicadas a la situación en Italia. Se trata de un país en el que todos los aspectos de la dieta están cubiertos por el Estado; también está financiado el tratamiento con Kuvan
Alberto Burlina: El tratamiento de la #pku en Italia está totalmente cubierto: se financia tanto la fórmula, como la dieta #bajaenproteina, #kuvan y #lnaa . Mucho por recorrer! #espku2018 pic.twitter.com/jS7TM4TzYV
— Metabólicos Madrid (@asfema) November 2, 2018
Italia es también pionera en cuanto al registro de enfermedades raras, como se ha podido comprobar en la conferencia. La importancia de registros es vital para investigación exhaustiva de las enfermedades poco frecuentes.
Acento de ASFEMA
Aunque ASFEMA no presentaba ninguna ponencia este año, sí ha habido un acento nuestro en la reunión de delegados, donde exponía el delegado de Franja de Gaza, dr. Akram Asfour. En su ponencia se centró en la situación de los metabólicos en la zona y en las actividades de Brilliant Future Association, y hablamos durante mucho tiempo sobre la campaña de colecta de fondos para la asociación gazatí que ASFEMA llevó a cabo en 2016.
Esta actividad no solo permitió la compra de fórmula y de harina baja en proteína sino que, sobre todo, ayudó a visibilizar el problema y permitió integrar BFA en las redes europeas. ¡Estamos felices de habernos visto en persona por fin!
No solo PKU
Aparte de la PKU que es el tema pivotal de la conferencia europea, sí ha habido presencia de otras enfermedades. En una de las charlas se ha discutido la idea del transplante de hígado en pacientes con MSUD.
La casa italiana Medifood ha presentado fórmulas atractivas para pacientes con distintas aminoacidopatías. Hemos traido algunas muestras que estarán disponibles en el local de ASFEMA para pacientes interesados.
#ESPKU2018 gama de formulas italiana para #enfermedadesraras metabolicas #ga1 #tyr1 #msud #pku #iva #mma #hcu #pa pic.twitter.com/m4Z2U6KeZc
— Metabólicos Madrid (@asfema) November 2, 2018
Premio Sheila Jones. Reconocimiento para la labor de Laura Petreus
La ESPKU ha decidido premiar por primera vez a los propios activistas, padres, organizaciones o los propios pacientes, sin cuya lucha el avance en la PKU hubiera sido imposible. El nombre del premio honra la memoria de Sheila Jones y su madre Mary, cuyo valor e insistencia permitieron dar con el tratamiento adecuado para la enfermedad.
Este año el fallo ha sido claro. En una sesión emotiva la distinción ha sido entregada a Laura Petreus, presidenta de la asociación rumana Aproteica. Madre de tres hijos, dos de ellos PKUs de detección tardía, es conocida en la ESPKU por su coraje y determinación para luchar por el cribado neonatal total en un país que tiene graves problemas con ello; por el tratamiento adecuado en un país donde posiblemente sea ella la que sabe más de la alimentación adecuada… y un largo etc. Todos hemos sido sobrecogidos por su valor y humanidad.
https://www.facebook.com/ESPKU/videos/262472271120219/
Esta es la maravillosa familia de Laura y los activistas más destacados del país, dicho sea de paso:
Nuestra gran familia
Pero la ESPKU no son solo charlas. En la 32ª edición se dieron cita viejas amistades, a veces de la edad de la conferencia o incluso mayores. Estos días no solo hemos aprendido, también hemos compartido experiencias, hemos vuelto a vernos, hemos disfrutado del tiempo juntos. La ESPKU procura que tengamos tiempo para estar juntos. EL sábado por la tarde fuimos juntos a ver Venecia, a estas alturas de la semana ya no inundada. El sábado por la noche asistimos a la cena de gala, en la que fue presentada una extraordinaria tarta elaborada especialmente para la ocasión (mango con fresas silvestres, ¡im pre sio nan te!).
https://twitter.com/NSPKU/status/1058830372581064706
Nos veremos el año que viene en Estambul que ha sido elegido la sede de la ESPKU 2019. Si queréis estar al tanto de los preparativos y la labor de la ESPKU podéis seguir su perfil en Facebook o en Twitter.
