Ayer fuimos varios los socios de Asfema, que asistimos a las jornadas para padres que ACMEIM organizó en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
Fueron unas charlas muy interesantes, y aunque estaban centradas en varias enfermedades raras, todos pudimos sacar de allí información y contactos muy interesantes.
La primera charla la dio el Dr. Joaquín Casariego de la red de investigación española Caiber. En ella se recalcó la importancia que tiene para poder investigar, la participación de las asociaciones y cómo es necesarios juntar fuerzas en las enfermedades raras para que haya un mayor número de personas involucradas.
La siguiente charla la dio la Dra. Celia Cerdá del CEDEM de la Universidad Autónoma de Madrid, que nos explicó los últimos avances en investigación y nos hizo comprender de la importancia de la investigación básica. De especial interés fue la información sobre nuevos medicamentos “pass-through” que podrían ser de aplicación para algunas enfermedades metabólicas.
Las jornadas finalizaron con una mesa redonda que abrió con una charla la Dra. Amaya Belanguer, donde explicó de forma muy clara, los mecanismos de herencia que operan en algunas enfermedades raras y cómo tratarlos.
Las jornadas fueron muy productivas para Asfema, ya que nos permitió hacer contactos con estos profesionales y además pudimos charlar informalmente con el director del hospital Ramón y Cajal, que amablemente se ofreció a prestarnos sus instalaciones para cualquier actividad que queramos hacer.
Desde Asfema, os animamos que os apuntéis a los próximos eventos que se organicen para darnos a conocer y conocernos mejor entre todos.
